Marieke Vervoort, de kampioen die een datum uitkoos om te sterven

Champagneglazen werden snel uit de dozen gehaald, tot de rand gevuld en doorgegeven in de kamer. Tientallen mensen hadden zich verzameld in het krappe appartement van Marieke Vervoort, onzeker over wat ze moesten doen of zeggen. Het was een feestje, had Vervoort haar gasten voorgehouden. Maar zo voelde het niet aan.

Elf jaar eerder had Vervoort de paperassen verkregen die nodig zijn om een medisch begeleide euthanasie te ondergaan. Sinds haar tienerjaren voerde ze strijd tegen een spierziekte die haar benen verlamde, die haar haar zelfstandigheid ontnam en die haar opzadelde met verschrikkelijke, onophoudelijke pijn. Door de documenten verwierf ze een mate van controle. Volgens de Belgische wet was ze vrij om haar leven op eender welk zelfgekozen moment te beëindigen.

Maar in de plaats daarvan ging ze gewoon door en omarmde ze het leven met eens zoveel gretigheid. Binnen een paar jaar bereikte ze ongekende hoogten in haar carrière als rolstoelsprinter en won ze goud op de Paralympische Spelen. Ze werd een beroemdheid in binnen- en buitenland, werd opgevoerd door internationale magazines en kranten en schoof aan voor interviews op televisie. Ze reisde de wereld rond om te vertellen over haar levensverhaal en mensen kracht en inspiratie te geven.

Maar die documenten lagen er nog. En nu, na meer dan tien jaar van onzekerheid en pijn en vreugde, waarin ze de deur van haar privéleven had opengezet voor vrienden en vreemden en reporters, waarin ze mensen geïnspireerd of geërgerd had, waarin ze had uitgekeken naar, maar ook gevreesd had voor het einde van haar leven, had Vervoort de mensen die ze liefhad bij haar geroepen in haar huis. De reden was hartverscheurend: over drie dagen had ze een afspraak om te sterven.

“Het is een raar, raar, raar gevoel”, zei haar moeder, Odette Pauwels, terwijl ze naar het gezelschap keek. De gasten nipten van hun drankje, praatten over koetjes en kalfjes, deden hun best om tegemoet te komen aan Vervoorts verzoek om vrolijk te zijn. Er werd getoost. Er waren ook jammerklachten.

En er hing een licht gevoel van onzekerheid in de lucht – de onuitgesproken vraag of dit nu echt het einde was en of er een minieme kans was dat het toch niet zou doorgaan. Al drie jaar volgden twee journalisten van The New York Times – fotograaf Lynsey Addario en ikzelf – Vervoort om het einde van haar leven vast te leggen en te zien hoe een topatleet op een buitengewone manier haar lot in handen neemt. Tijd met haar doorbrengen voelde soms aan als één langgerekt, onophoudelijk afscheid.

Ze was al een paar keer dicht bij euthanasie gekomen, maar had altijd redenen gevonden om het uit te stellen. Er kwam iets tussen. Er doken problemen op. Er daagde een nieuwe datum op om naar uit te zien, een nieuwe reden om door te gaan met leven.

Haar vrienden en familie hadden die strijd al langer aanschouwd, het eindeloze geschipper tussen de toenemende pijn en al die kleine bevredigende momenten die ze nog zou kunnen ervaren in de tijd die haar nog restte.

“Je hoopt altijd dat er iets gebeurt, dat ze van gedachten zal veranderen”, zei Jan Desaer, een van Vervoorts beste vrienden. “Je kent die datum, maar je negeert dat. Je denkt dat het niet echt is.”

Deze keer lijkt Vervoort vastbesloten. In de week tevoren heeft ze de procedure besproken met een mate van helderheid en ernst waarvan de mensen die haar het best kennen moeten toegeven dat ze die zelden hadden gezien.

“Ik kijk ernaar uit”, zei ze over haar dood. “Ik kijk ernaar uit om eindelijk tot rust te komen, om eindelijk geen pijn meer te hebben.” Ze zwijgt even. “Alles wat ik haat, zal voorbij zijn.”

De pijn

De gasten die naar het afscheidsfeestje in Vervoorts appartement in Diest kwamen, waren omringd door herinneringen aan wat ze verwezenlijkt had: vier medailles van de Paralympische Spelen op een zitzak, champagneflessen van eerdere vieringen triomfantelijk opgesteld op de koelkast, glimmende trofeeën op een vensterbank.

Aan de muur naast de keukentafel hingen drie ingelijste foto’s van Marieke vastgegespt in een strakke racerolstoel. Op de eerste is haar gezicht verwrongen door de inspanning. Op de tweede bollen haar bicepsen op terwijl ze uitgelaten juicht. Op de derde glimlacht ze breed met een gouden medaille in de hand.

De triptiek vat het moment waarop Vervoort een nationale beroemdheid werd: de 100 meterfinale op de Paralympische Spelen in Londen in 2012, waarbij ze een ultieme aanval van de uittredende kampioen Michelle Stilwell afsloeg.

Paralympische atleten krijgen zelden de aandacht die mainstream sportsterren oogsten. Toch veroverde Vervoort het hart van vele Belgische sportliefhebbers door haar krachtige prestaties op de piste en de uitgelaten manier waarop ze haar triomfen vierde. Haar kleurrijke persoonlijkheid hielp ook, net zoals de aanwezigheid van haar trouwe gezel, de hond Zenn.

Al snel leerden de fans over het melancholische verhaal achter de sportieve successen en over het verschrikkelijke lijden dat in het verschiet lag.

Vervoort beleefde een onbezorgde kindertijd, met liefhebbende ouders, een jongere zus, en lange dagen die ze al spelend doorbracht in een doodlopend straatje. In haar tienertijd doken de eerste tekenen op van de pijnen die haar voor de rest van haar leven zouden teisteren. Het begon als lichte tintelingen in haar voeten. Die tintelingen evolueerden in de loop van de jaren tot regelrechte pijn, die haar benen versmachtte en alle kracht ontnam. In haar tienerjaren liep ze met krukken. Op haar twintigste zat ze in een rolstoel.

Artsen stonden voor een raadsel. Ze kleefden etiketten op haar verslechterende toestand – reflexsympathetische dystrofie, progressieve tetraplegie – en merkten een vergroeiing tussen haar vijfde en zesde ruggenwervel op. Maar ze kwamen er nooit achter waar de pijn vandaan kwam, waarom haar zicht achteruitging, en waarom ze af en toe stuipen had. De pijn bleef ook verergeren – soms leek het alsof haar hele lichaam in een kramp schoot.

Als kind had ze ervan gedroomd leerkracht te worden. Maar door haar slechte gezondheid en de onzekerheid die daarmee gepaard ging, ging dat niet door. Vervoort vond een uitlaatklep in de sport. Ze deed aan rolstoelbasketbal, duiken, triatlons. Maar de constante pijn en angst stortten haar uiteindelijk in een diepe depressie. Op haar 29ste besliste ze dat haar ziekte een te zwaar juk was om te dragen. Ze begon pillen te hamsteren. Zo zou ze er een einde aan maken, dacht ze.

Een psychiater raadde haar aan met dr. Wim Distelmans te praten, dé Belgische specialist inzake euthanasie.

Sinds 2002 hebben Belgen het wettelijk recht om met de assistentie van een arts een einde aan hun leven te maken. De mogelijkheid geldt voor patiënten met een uitzichtloze medische aandoening die ondraaglijk lijden, ook mensen die kampen met een geestesziekte of een cognitieve stoornis. België is het land met de meest liberale euthanasiewetgeving. In 2018 ondergingen 2.357 mensen in België euthanasie.

Tot dan was het vooruitzicht van euthanasie nooit bij haar opgekomen, beweerde Vervoort. Op haar beste dagen voelde ze zich zo blij als een kind, met een ondeugend gevoel voor humor en dromen die verder reikten dan haar sportcarrière. Mensen voelden zich tot haar aangetrokken, tot haar grappen, tot haar aanstekelijke lach. Ze was de kwajongensachtige leider van een uitgebreid, los netwerk van vrienden dat ze de Dafalgan Club noemde, naar de pijnstiller. Maar hun favoriete bruisende geneesmiddel, zeiden ze, was champagne.

Hoewel euthanasie steeds meer aanvaard werd in België, waren er nog altijd veel mensen, zoals de ouders van Vervoort, die er problemen mee hadden.

Maar Vervoort liet de afspraak met Distelmans doorgaan. Na nauwgezet onderzoek gaf hij haar voorlopig toestemming haar leven te beëindigen. Hij merkte wel op dat ze niet klaar leek om het idee door te zetten. Ze was het met hem eens. “Ik wilde gewoon een papier in mijn handen hebben voor als het te veel voor me zou worden. Voor als dag en nacht iemand voor me zou moeten zorgen. Voor als ik te veel pijn zou hebben”, zei ze tijdens een van de gesprekken die we in de loop van drie jaar hadden. “Zo wil ik niet leven.”

Opnieuw in controle

Vervoort vertelde dat de euthanasiedocumenten haar in staat stelden haar leven weer enigszins in de hand te nemen. Ze vreesde de dood niet meer, omdat ze er elk moment over kon beslissen. Dankzij die nieuwe kracht kon ze met een andere focus sporten. Ze heroriënteerde haar carrière: geen triatlons en marathons meer, ze ging zich specialiseren in de sprint. Ze deed het bijzonder goed.

De pijn was er nog, en werd erger. Maar ze kon zich voorstellen dat ze die gebruikte als brandstof voor haar sportprestaties. Haar dagen waren niet meer gevuld met duistere gedachten over hoe haar leven zou eindigen. Ze voelde zich mentaal bevrijd. “Door die papieren begon ik opnieuw te leven”, zei ze.

Onbezwaard door haar oude angsten legde ze in haar kleine hoek van de rolstoelsport een lange reeks excellente resultaten voor. Ze werd bekend als The Beast from Diest.

Behalve een gouden medaille op de 100 meter op de Paralympische Spelen van 2012 behaalde ze een zilveren plak op de 200 meter. Daarna kwamen drie gouden medailles op het WK van 2015 in Doha in Qatar, en twee medailles – zilver op de 400 en brons op de 100 – op de Paralympische Spelen van 2016 in Rio de Janeiro.

Die overwinningen veranderden haar leven. Plotseling stond ze in de schijnwerpers, en ze bloeide helemaal open.

Een jaar na de Spelen van Londen kreeg ze de titel van Grootofficier in de Kroonorde van koning Filip, een van de hoogste Belgische onderscheidingen. Ze gaf motivatiespeeches in bedrijven en bond sponsors aan zich. Een daarvan bezorgde haar thuis maaltijden. Een andere gaf haar een auto met haar foto op de zijkant. Ze mocht gaan shoppen in het Belgische hoofdkwartier van Nike.

Het was in minder elegante omstandigheden dat ze het toppunt van haar roem bereikte. Tijdens de Paralympische Spelen in Rio in 2016 werd haar levensverhaal via een morbide mediaopbod vervormd. Een Belgische krant had geschreven dat ze euthanasie overwoog. Het artikel werd opgepikt door andere nieuwsmedia, eerst Belgische, daarna ook buitenlandse. Gaandeweg werd haar verhaal extreem gesimplificeerd en sensationeler gemaakt. Euthanasie was niet alleen mogelijk, maar zou ook snel gebeuren, luidde het verhaal.

Al snel waren de mensen die haar in Brazilië aan het werk zagen ervan overtuigd dat ze haar bezig zagen in de laatste dagen van haar leven. ‘Ik ga voor goud, daarna dood ik mezelf, zegt paralympische kanshebber’, schreef een Britse tabloid tijdens de Spelen, verwijzend naar iets wat Vervoort nooit gezegd had.

Gegeneerd besloot ze de insinuaties te corrigeren op een persconferentie. Nee, zei ze, ze was niet van plan zich meteen na de Spelen het leven te benemen. Maar, zei ze erbij, het klopte dat ze dat ooit zou doen, en dat dat besef haar hielp om de pijn en de depressie het hoofd te bieden. Meer landen zouden door artsen begeleide zelfdoding moeten toestaan, zei ze.

Het was een verbijsterende aanblik: een atleet van wereldklasse die voor een zaal vol journalisten charismatisch euthanasie verdedigde. Haar bevlogen uiteenzetting over haar leven en wereldvisie – met veel humor gebracht terwijl ze omringd werd door microfoons en baadde in het licht van de televisiecamera’s – leidde meteen tot nog meer aandacht van de internationale media. “Ik wil niet lijden aan mijn levenseinde”, vertelde ze de reporters glimlachend. “Ik wil in een vredige stemming gaan, met mensen rondom me die ik bij me wil hebben, de mensen van wie ik echt houd.”

Ik nam voor het eerst contact op met Vervoort in de herfst van 2016, een paar maanden nadat ze van Rio naar België teruggekeerd was, en slechts een paar weken nadat ik naar Berlijn was verhuisd als correspondent Europese sport voor The New York Times. Een e-mail gaf aanleiding tot een telefoongesprek, dat al snel uitmondde in een bezoek aan haar in Diest. Ze wilde haar verhaal graag delen. In de loop van de drie daarop volgende jaren stond ze toe dat Lynsey, onze fotograaf, en ik het laatste hoofdstuk van haar leven documenteerden.

We zochten Vervoort op in haar huis en in het ziekenhuis, volgden haar tijdens haar boodschappen in de stad en op buitenlandse reizen. Ze opende verborgen hoekjes van haar leven voor ons, en toonde kwetsbare plekken die zelfs de mensen het dichtst bij haar nooit te zien kregen. We hadden ontelbare telefoon- en FaceTime-gesprekken, aten samen en wisselden grappen uit. Als het nodig was, duwden we haar rolstoel. We zagen haar heel vaak huilen.

Het was een intellectueel en emotioneel op en af gaand proces. Haar ouders en goede vrienden vertelden ons dat de aanblik van de pijn die ze leed hen dwong hun eigen gevoelens over haar beslissing onder ogen te zien, en ik werd gedwongen mijn eigen gevoelens te onderzoeken. Bijwijlen stelde ik me – net als anderen – vragen over haar echte intenties. Ze weigerde inzage te geven in medische documenten en wilde niet dat we met haar artsen over haar toestand spraken. Op andere momenten, zelfs toen we volop bezig waren haar laatste dagen te documenteren, betrapte ik mezelf erop dat ik stiekem hoopte dat ze er niet mee zou doorgaan.

Ze vroeg me meer dan eens wanneer ze ons afgewerkte artikel zou kunnen zien. Ik had meer dan één poging nodig om haar onhandig uit te leggen dat het onze hoop was haar te volgen tot haar leven voorbij was – dat ze nooit zou lezen wat we over haar leven zouden schrijven, dat ze nooit alle foto’s zou zien die Lynsey van haar zou nemen.

Uiteindelijk vertelde ze ons talloze malen dat ze ons was gaan vertrouwen. Ze maakte ons duidelijk dat ze wilde dat de mensen een volledig beeld van haar leven zouden krijgen, ook van de pijn en het verdriet en het labeur die achter de inspirerende beelden en motivatiespeeches schuilgingen, de intense eenzaamheid achter de grappen en de lach.

Op een bucketlisttrip met Vervoort in de lente van 2017 zag ik haar smeulen van woede en gêne toen ze op een middag over de vloer van een volgepakte toerbus moest kruipen omdat die niet was berekend op rolstoelgebruikers, terwijl iedereen toekeek. Die avond verliet ze het groepsdiner vijftien minuten eerder zodat ze voor alle anderen haar plaats op de bus kon innemen.

Een jaar later, op een andere avond die me is bijgebleven, zat ik met haar in haar appartement. Ze stak twee dozijn kaarsen aan en haalde pakken voorgemaakte broodjes boven, die we opaten met frisdrank. In de namiddag had ze bezoek ontvangen – een plaatselijke journalist, verpleegkundigen, haar ouders – en nu probeerde ze tot rust te komen. We zaten op de zetel en praatten over haar relaties in het verleden. Ze vertelde dat ze op haar 30ste relaties met vrouwen begon aan te gaan, hoe die relaties op de klippen waren gelopen, en dat ze misschien wel gelukkiger was zonder partner. “Ik ben alleen”, zei ze nuchter, “maar dat staat me wel aan”.

Aftakeling

De Spelen in Rio brachten nieuwe aandacht met zich, en het was duidelijk dat dat haar beviel. Ze was blij met elk interview, met elk radio- en televisieoptreden. De Belgische tabloids waren gefascineerd door haar, en ze werd gevolgd door een documentairemaker. Ze bracht minutieus verslag over haar leven uit op een Facebook-pagina die door duizenden mensen bekeken werd, en ze sprak openlijk over haar verlangen dat een museum de herinnering aan haar levendig zou houden.

De bedwelmende schaduw van de sterfelijkheid hing over alles, waardoor een spanning ontstond waaraan niet te ontkomen viel. Haar beroemdheid had een duister kantje: het vooruitzicht dat ze zou sterven door euthanasie leverde haar grotere bekendheid op dan ze zich ooit had kunnen voorstellen, maar zou op termijn aan alles een einde maken. Veel atleten promoten schoeisel of frisdrank; hier was een winnaar van een gouden medaille die een lans brak voor medisch begeleide zelfdoding.

Als de Spelen in Rio het pad naar roem plaveiden, dan stond de nasleep ervan, haar officiële pensioen, voor een wending richting de duisternis en het onafwendbare.

De pijn werd erger. Ze had lang gereisd met een rammelende gereedschapskist vol pillen, maar halverwege 2017 was ze openlijk verslaafd aan morfine, die ze dagelijks nam. Haar dagen, die ooit gevuld waren met training en publieke optredens, werden een waas van ziekenhuisopnames, pijnbehandelingen en door medicijnen opgewekte dutjes.

“Dit is een moeilijke periode voor haar”, zei haar vader Jos eind 2017. “Vorig jaar had ze nog de sport. Nu zien we haar thuis meestal slapend op de zetel liggen.”

Toen ze terugkwam uit Japan – een reis die betaald werd door een radiozender die haar verhaal wilde vertellen – leunde Vervoort zwaar op een entourage van vrienden die meer functioneerden als mantelzorgers. “Het ging altijd al slecht, maar nu gaat het heel, heel slecht”, zei Patricia Doms, een van verscheidene vrienden die haar rondreden door de stad toen ze te zwak was geworden om het zelf te doen. “Het is zwaar om dat als vriendin te zien.”

De mensen die het dichtst bij Vervoort stonden, zagen hoe haar ogen uitzakten onder het gewicht van de medicijnen die ze nam om de pijn te verzachten. Ze hoorden hoe ze moeizamer begon te praten, vulden de gaten aan als ze hele gesprekken vergat, bleven geduldig als ze in het midden van een zin indommelde.

Haar ouders huilden toen ze haar zagen lijden. Maar ze leefden ook met de angst dat vroeg of laat een telefoontje zou komen om te melden dat er iets met haar gebeurd was, of dat ze concrete plannen had gemaakt om de procedure in te zetten. Hun houding tegenover euthanasie werd complexer naarmate hun dochter er dichter bij kwam. “We steunen het niet”, zei Jos Vervoort. “Maar we begrijpen het.”

Zij hoorden bij de mensen die de hoop behielden dat ze van gedachten zou veranderen. Op sommige dagen was hun dochter haar oude vrolijke zelve. Ze probeerde nieuwe hobby’s te omarmen. Ze bracht tijd door met vrienden, bestookte ze met flauwe grapjes, vulde de ruimte rondom met haar lach.

Maar de fundamentele eisen die haar dagelijks leven stelde, brachten in toenemende mate een duistere moedeloosheid teweeg. Eind 2017 viel ze flauw op een verjaardagsfeestje van een kind, ze voelde zich hulpeloos en gegeneerd. Ze haalde uit naar mensen die haar – vaak in onlinecommentaren op artikels over haar – aanwreven dat ze haar pijn overdreef en alleen uit was op publiciteit. Ze vond niet meer de kracht om te antwoorden op berichten van haar vrienden.

De paralympische kampioen was aan het wegkwijnen, en iedereen keek ernaar.

“Ik probeer echt te genieten van de kleine dingen”, zei ze. “Maar die kleine dingen zijn zo klein aan het worden.”

Toch bleek het moeilijk te zijn een tijdstip voor haar dood te kiezen. Er waren niet alleen de grote, existentiële vragen. Er waren ook banale gebeurtenissen zoals geboortes en onverwachte ziektes in de familie die regelmatig opdoken om het tijdsschema in de war te sturen. De documenten waren niet meer geldig – ze moeten om de vijf jaar vernieuwd worden – en ze moest er nieuwe aanvragen.

“Ik wil sterven”, vertelde ze me in de zomer van 2018. “Ik bid dat ik kan sterven. Maar het is zo moeilijk om te zeggen: ‘Dit is de dag dat ik wil gaan.’ Een dag kiezen is al een beetje doodgaan.”

Ze schreef tientallen afscheidsbrieven aan vrienden en familie. Ze plande haar begrafenis. Ze zei dat ze niet geloofde in een hiernamaals, maar gaf toe dat ze de ceremonie graag van hierboven zou gadeslaan.

In de herfst van dit jaar werd duidelijk dat ze ongeduldig werd. Haar artsen vonden het moeilijk een datum te prikken, en ze was ervan overtuigd dat ze redenen aan het zoeken waren om het op de lange baan te schuiven. “Als ze me een dag zeggen”, zei ze, “dan ben ik de gelukkigste persoon op aarde.”

Het einde

Vervoort nodigde de mensen niet lang op voorhand uit voor een afscheidsdrink op zaterdag in haar appartement. Ze zou de dinsdag erop sterven.

Op de avond van het feestje, met tientallen mensen rondom zich, bewoog Vervoort nauwelijks. Ze stelde haar rolstoel op buiten haar kamer, en één voor één hurkten haar gasten neer tot op ooghoogte om haar hoofd vast te pakken en iets in haar oor te fluisteren. Na het feestje vroeg ze teruggebracht te worden naar het ziekenhuis; de eindeloze stroom bezoekers en de hoogoplopende emoties waren haar te veel geworden.

Drie dagen later, op dinsdag, brachten haar ouders haar naar huis, deze keer om te sterven. Ze vroeg om bij de dierenwinkel te stoppen, zodat ze cadeautjes voor Zenn en een andere assistentiehond, Mazzel, kon kopen. Die zouden daarna geadopteerd worden door vrienden van haar. Ze hielden halt bij de apotheek om de euthanasiemedicijnen op te pikken, die de familie volgens de wet zelf moet kopen.

In het appartement had een klein groepje verzameld om afscheid te nemen, maar Vervoort leek zich maar gedeeltelijk bewust van hun aanwezigheid. Ze nam haar neefje Zappa in de armen, het eerste kindje van haar zus, minder dan een maand oud. Ze had haar dood uitgesteld tot na zijn geboorte zodat ze hem nog kon zien. Daarna klom ze uit haar rolstoel, legde zich op de zetel en viel in slaap.

Toen dr. Distelmans twee uur later arriveerde, waren de meeste gasten vertrokken. Vervoort nipte cava en knabbelde Malthesers, een guilty pleasure. Ze bood hem er één aan.

Distelmans en een andere arts rolden Vervoort naar haar slaapkamer, waar foto’s van haar dagen als atleet op de deur waren gehangen, en hielpen haar in bed. Ze bracht een laatste moment met haar ouders door, haar meter en twee van haar beste vrienden.

“Ben je zeker dat je hiermee door wilt gaan?”, vroeg een van de artsen.

“Ja, ik wil ermee doorgaan”, zei ze.

Het tijdstip van haar dood was 20.15 uur. De arts hield een stethoscoop tegen haar huid. De familie belde de begrafenisondernemer.

De volgende ochtend werd Jos Vervoort wakker en stelde hij vast dat hij nog altijd tegen zijn dochter aan het praten was. “Waar ben je nu, Marieke?”, vroeg hij.

Langzaam dwong hij zichzelf het bed uit. Uiteindelijk trok hij de stad in. Het was koel en zonnig. Hij stopte bij een krantenkiosk. Het gezicht van zijn dochter glunderde op de voorpagina van de kranten, een laatste keer had ze de krantenkoppen gehaald.

Jos Vervoort kocht een exemplaar van alle kranten, ging naar huis en legde ze zorgvuldig op de keukentafel.